団体ができるまでの道のり

私たちASPJは、円形脱毛症（免疫疾患）、先天性乏毛症・縮毛症（遺伝子）、抜毛症などを始め抗がん剤治療による脱毛など様々な理由により髪に症状を持つ方々と、ご家族が日常の困り事を安心してシェアし合えたり『ひとりじゃない』と感じられる場所を提供しています。実態調査、教育関係者の方向けの意識調査の結果をもとに、毛髪疾患サポートハンドブックを制作。イベントやアートによる啓発でヘアロスがハンデとしない社会を実現するための活動を行っています。

ヘアロスが「見えない問題」である理由

日本国内で、ヘアロス（脱毛症・抜毛症・治療による脱毛など）を抱える人は推計500万人以上とも言われています。しかし、この問題は社会にほとんど見えていません。

理由は単純です。隠せてしまうから。

ウィッグをつければ、一見わからない。だから誰にも言えず、一人で抱え込む。学校でいじめられても「髪のことだから相談しにくい」。就職活動で髪を気にして、受けたい仕事を諦める。そういう選択が、毎日のように積み重なっています。特に一番しんどいのは、思春期の子どもたちです。選択肢が少なく、ウィッグを買うお金もなく、「自分だけがおかしい」と思い込む。その孤独が、長い時間をかけて自己肯定感を削っていく。

ASPJが生み出してきた変化

2017年の設立から9年、ASPJは1万人を超えるヘアロス当事者・家族とつながってきました。「隠す」が「語る」に変わった瞬間を、私たちは何度も見てきました。 カミングアウトして初めて泣けた、という当事者。子どもの前で、ウィッグをはずせた、というお母さん。学校で友達に話せた、という子どもたち。ASPJが大切にしているのは、「治す」ことではなく「どう生きるか」を一緒に考えること。答えを外から与えるのではなく、仲間とともに自分自身で見つけていける場をつくることです。

私たちが目指す社会

この活動は、ヘアロスに対する認知と偏見を変えるために始まりました。今も「生きづらさ」を抱える子どもたちのために、イベントやアートを通じて啓発を続けています。3年後には、全国の毛髪疾患を持つ子どもと家族が、学校を経由してヘアロス経験者や医療機関にアクセスし、対面またはオンラインで随時相談できる仕組みをつくりたいと考えています。そして、その先に描いているのはこんな社会です。

交流会や相談窓口、コミュニティの紹介

・毎月定期開催のオンラインおしゃべり会
・コミュニティサイト（2020年７月開設・2024年4月時点会員数6171名以上）ヘアロス当事者、ご家族、教育関係者の３つの入り口を設定。
・公式LINE　登録者数1359 名
・ウィッグ試着交流会、企業様コラボ交流会
・DAO FiNANCiEコミュニティ（2024年後半トークン発行予定）

活動内容の詳細、実績について

◤リアルでつながる◢
・ウィッグ試着交流会、企業様コラボ交流会
・お悩み解決メイク、ヘアアレンジを学べる会
・ヘアロス啓発イベント・パレード2023
・ヘアロス啓発イベント2022

◤オンラインでつながる◢
・毎月定期開催のオンラインおしゃべり会
・コミュニティサイト（2020年７月開設・2024年4月時点会員数6171名以上）ヘアロス当事者、ご家族、教育関係者の３つの入り口を設定。
・公式LINE　登録者数1359 名
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◤プロジェクト◢
自分との誓い「My Creremony」ウェディングドレスで自分と誓うありのままの君が好きミュージックビデオ制作

代表者メッセージ

ASPJが任意団体として活動を始めて9年が経ちました。この活動を、いつか次の誰かに渡していきたいと思っています。そのためには、ここに関わる人たちが安心して活動を続けられる基盤が必要です。私が7歳から30年間、一人で抱えてきたことを、次の世代の子どもたちには経験してほしくない。髪のことで、何かを諦めなくていい社会を、一緒につくっていただけませんか。

私は7歳から30年間、自分で自分の髪を抜いてしまう「抜毛症」とともに生きてきました。思春期のころ、好きな男の子に頭を触られることが怖かった。女の子同士の会話に「頭ポンポンされてときめいた」という話が出るたびに、「お願いだから頭だけは触らないで」と心の中で叫んでいた。友達の視線が少し髪の方に向くだけで、「バレたかな」と居心地が悪くなる日々。高校生のとき、初めてウィッグ専門店に一人で入りました。数十万円のカツラについて説明を受けながら、恥ずかしくて心細くて、やりきれない気持ちでいっぱいでした。結婚して、子どもが生まれて、それでも髪を抜く癖は治りませんでした。第二子を産んだ後、ふとこんな問いが浮かびました。

「これからの人生、ずっとこのまま隠し続けていくのだろうか。」2016年9月9日、私は自分の頭を剃り、抜毛症をカミングアウトしました。当時4歳と2歳だった息子たちと一緒に。踏み出した日の直前、体中に蕁麻疹が出ました。決めたはずなのに、体がついてこなかった。それでも、一歩踏み出したとき、同じように悩んでいた人たちが声をかけてきてくれました。「私も一人じゃなかった」と気付いた瞬間、ASPJは始まりました。

あなたの寄付でできること

大きな組織ではありません。でも、だからこそ、あなたの一口の寄付が直接、一人の子どもに届きます。